台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑，
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，獲頒發國際罕病英雄獎。 圖／罕病基金會提供 分享 facebook 投入關懷罕病20年，
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，台灣罕病基金會共同創辦人曾敏傑獲得「國際罕病英雄獎（International Rare Hero Award）」。這個由世界罕病組織及加拿大罕病組織頒發的獎項，
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，有四位得獎者，
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，曾敏傑表示：「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」。20年前，
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，曾敏傑與陳莉茵共同創辦「台灣罕病基金會」，
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，促使台灣社會重視，
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，促成罕病法立法，超越美國「孤兒藥法案」，增加對病患權益照護，朝向診斷、治療、追蹤、教育、諮詢、防治等，至今全球少有國家能及；更在2001年修改身心障礙者權益保障法，將罕見疾病列入身心障礙之列，這仍是目前歐盟努力目標。 曾敏傑表示，得獎是台灣社會的榮譽，個人理念堅持，加上罕病基金會的社會角色，加上台灣社會對弱勢者的關注，台灣才能發展出完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者，甚至成為國際典範。曾敏傑說，20年的本土經驗與草根發展，以罕見疾病議題為例，台灣社會應該對自己更有信心，尤其在每一位罕見疾病病友的身上，看到常人所不可及的堅韌毅力，對於生活中的一切，總能靜默接受，無所怨言。換個角度看，他們才是真正的Heroes（英雄們）。世界罕病組織以及加拿大罕病組織於5月10日於大會開幕典禮時，表揚4名全球對於罕病發展貢獻卓越人士，包含歐盟罕病組織秘書長Yann Le Cam、前美國食品藥物管理局罕見藥品開發辦公室主任Marlene Haffner、台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑及瑞典Agrenska基金會會長Anders Olauson。，