罹患外胚層增生不良症的佳綺，
專業社群行銷 台北
，鼓勵病友別輕言放棄。 記者黃安琪／攝影 分享 facebook 2歲的佳綺是罕見疾病外胚層增生不良症患者，
自然排序
，從小毛髮稀疏、缺乏汗腺，
漸進式排名
，幾乎頂上無毛，
社群行銷達人
，小學6年級就被同學嘲笑「醜八怪」、「外星人」。她一開始默默躲在廁所哭泣，
台中網路公司
，花了20年「轉念」，
系統建置
，佳綺走出憂鬱，
便宜網站
，重回學校工作，鼓勵與自己有相似遭遇的學生走出悲傷。罕見疾病基金會今天舉辦「愛．點名─不罕見的生命」罕病微電影發表會，佳綺是微電影主角，其他還有罹患肌肉萎縮症，努力學習串珠的柔萱、罹患線狀體肌肉病變的婉坪等，共6名罕病主角感人演出。佳綺幼時遍尋皮膚科，醫師無法診斷出這是何種疾病。她從小學六年級到之後的求學生涯，始終難以從被同學霸凌、嘲笑的陰影下走出來。佳綺說，國高中階段最痛苦，每當班級小組報告分組，自己總是剩下來的那個。曾經好幾次想過傷害自己，「以痛苦來掩蓋嘲笑」，當時也被診斷罹患憂鬱症。佳綺曾告訴老師自己受欺負，老師僅淡淡說：「同學們應該只是好玩，別放在心上。」讓佳綺下定決心，以後一定要當名好老師，真正幫助與自己有同樣境遇的學生走出悲傷與憂鬱。秉持助人的心，佳綺大學主修社工系，因緣際會來到罕見疾病基金會擔任志工，意外透過相關資訊，發現自己的症狀與「外胚層增生不良症」太過相似，進一步就醫後在大學一年級確診，雖然晚了19年，她說，雖然無法治療與治癒，但會學習與它共處。立志重回校園，鼓勵相同境遇的學生。佳綺說，自己花了將近20年，才從憂鬱的情緒中走出來，在父母的鼓勵與宗教支持下，自己學會「轉念」，療癒自己也同理他人，現在她擔任學校行政人員，有機會接觸學生，和他們聊聊心事。「愛．點名／不罕見的生命」由王小棣監製、導演施岑諺負責訪談與拍攝，告訴台灣1萬4000個罕病家庭，其中高達7成以上仍在等待治療機會的病友，別輕言放棄。，