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沉默天使 14歲「小瑜」仍像1歲娃

雷特氏症病友「小瑜」,

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,經常掛著陽光般笑容,

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,但她的發展卻如一歲嬰孩。 圖/雷特氏症病友關懷協會提供 分享 facebook twitter pinterest 雷特氏症 資料來源/李小媛、張旭鎧、李旺祚 分享 facebook twitter pinterest 罕見的複雜性神經失調症「雷特氏症」,

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,患者因X染色體的MECP2基因突變,

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,導致發展停滯甚至退化。十四歲的「小瑜」在襁褓時期發病,

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,如今仍像一歲嬰兒般,

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,不會說話與走路,

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,需要包尿布與餵食,

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,但看見她扭著手指、瞇著眼呵呵笑,

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,宛如沉默的天使。「小瑜」的父親、雷特氏症病友關懷協會副理事長張旭鎧指出,雷特氏症以萬分之一的機率好發於女嬰,推估全台約千名患者,但僅八十人確診。女嬰出生六個月到一年後,會突然發展停滯,連原本所學的詞語、手勢也漸漸遺忘,直到出現不停搓手、扭手等症狀,經過基因檢測才被發現。雷特氏症無法根治,只能針對退化症狀治療。中研院最新研究發現雷特氏症MECP2基因突變機制,正常人腦內的MECP2功能,但在雷特氏症患者卻明顯減少,動物實驗發現,若增強MECP2功能,可挽救患者的社交、記憶等缺陷。中研院生物醫學科學研究所特聘研究員李小媛說,研究也證實,第一型類胰島素生長因子與促腎上腺素皮質素釋放因子可延緩患者退化,可體松等固醇類荷爾蒙也有助改善,是未來治療的思考方向。這項研究刊登在「自然通訊」(Nature Communications)期刊。身為職能治療師的張旭鎧說,雷特氏症患者只能透過復健與藥物改善症狀。女兒小瑜雖然生活無法自理,但稍微逗逗她就會呵呵笑,透過復健訓練,目前已能在攙扶下慢慢行走。「爸爸會好好陪妳廿五年!」張旭鎧說,過去文獻顯示,雷特氏症患者平均壽命僅廿到卅歲,但也有四、五十歲的患者仍健在。台大醫院小兒神經科主任李旺祚指出,雷特氏症須做基因檢測才能發現,台灣不少患者被誤認為智能不足或發展遲緩,呼籲家長若寶寶一歲半前後出現發展遲緩、反覆搓手等症狀,應注意雷特氏症的可能性。,

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天使隊崔炫跑壘大出糗 對手也偷笑

5月4日洛杉磯安那罕天使隊與巴爾的摩金鶯隊的比賽中,

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,分數落後的天使隊在8局下半,

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,使出一招出其不意的突襲短打,

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,果真讓金鶯隊球員防守不及,

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,不過讓人傻眼的是,

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,打者崔炫(Hank Conger)跑向一壘途中不小心跌倒,

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,還在地上滾了一圈後,

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,所幸這段小插曲沒影響到他上一壘。
8局下半輪到天使隊的反攻,在沒人出局的情形下,背號16號的韓國籍打者崔炫上場,他接到教練的指示要來個突襲短打,崔炫也相當有技巧的將球點到三遊方向,漂亮的內野安打讓金鶯隊的守備球員放棄傳球的欲望,但是原本慢慢跑的游擊手卻突然加速,讓電視機前的觀眾完全不知道發生什麼事。
透過轉播單位的重播才發現,崔炫擊球後全力的往一壘跑,不過就在這時,崔炫卻被自己的腳絆倒,還在地上滾了一圈,不過非常敬業的他又馬上起身狂奔一壘,站上一壘後,他可能也覺得發生這種事實在是太糗,自己還尷尬的笑了出來,就連一壘手也在一旁偷笑,不過防護員仍然上前詢問崔炫有沒有受傷,還好身強體壯的他毫髮無傷,可以繼續在場上比賽,觀眾席上的球迷看到這一幕,還是不吝嗇給予他熱情歡呼。
崔炫的奮力跑壘是有代價的,隨後上場打擊的隊友再予以火力支援,並將比數追平,但是兩隊進入延長賽後,天使隊還是不敵金鶯隊的強打群,天使隊終場就以5比4輸給金鶯隊,而崔炫在這場比賽的四次打擊中,就只擊出這一支好糗的一壘安打。,

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兩岸產業合作 文創入列

第2屆兩岸產業合作論壇昨(22)日落幕,

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,經濟部表示,

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,雙方有共識就新興產業重疊部分優先進行合作,

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,包括生醫、綠能及文創等3領域,

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,其中文創是首度入列,

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,未來將交雙邊智庫研究。
兩岸並達成新增福州(含平潭)為無線試點城市、杭州作為兩岸電動車示範運行先期城市等共6項合作成果,

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,可望讓台商擁有更多商機。
大陸發改委外資司副司長劉洪寬表示,

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,兩岸產業合作仍屬起步階段,

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,以園區為平台已成共識,

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,既可擴大產業鏈的配套,也可實現規模效應。由於兩岸產業和投資合作處於起步階段,項目數量小、涉及領域窄、總體規模小,因此以園區為平台開展合作,應是可探討模式。
對此,工業局副局長連錦漳指出,會再交給雙方智庫研究,因為台灣高科技產業園區運作很成功,所以陸方提出要求,台灣園區裡的產業很多,從高科技到中小企業都有,要怎麼合作都可再談。
連錦漳表示,在兩岸產業合作模式回顧與前瞻分組中,雙方認為兩岸產業搭橋及試點工作已有不錯進展,但仍存在認知差異,例如我方想要對方廣大市場,大陸想要招商引資,雙方希望能縮短落差,讓合作成效更大。
雙方認為產業合作在新興產業「有很大機會」,擬從十二五等多個重點產業中相互重疊部分優先進行,目前點名生技製藥與醫材、綠能、文創。連錦漳說,這3項產業也是新興產業合作與中小企業發展分組議題中獲致的共識。
連錦漳表示,這是兩岸討論產業合作以來第一次聽到文化創意產業,具體要談什麼樣的內容,例如設計加值、數位內容等,還要再了解對方想法,確定兩邊內涵是否一致,若是由文化部負責部分,可能透過平台進行,「尊重目的事業主管機關」。,

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併購及股利題材加持 美科技股後市看俏

富蘭克林坦伯頓科技基金經理人史肯達利表示,

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,科技股持有的現金部位占整體美國企業手中持有的1.5兆美元約35%水準,

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,且十大產業中,

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,僅科技產業現金部位大於負債,

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,財務體質相當穩健。
史肯達利分析,

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,科技股股利成長動能強勁,

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,預估科技股的股利成長今、明兩年會有四成與二成以上的成長,

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,遠高於整體美股約10%的水準。而且科技產業併購活動升溫,

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,美國第3季科技產業併購交易數量,以及成交總額分別較前季增長97%及100%,併購熱度延續亦將增添科技股漲升動能。,

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天津-深圳 新開直飛航線

為加強京津冀與粵港澳空中互聯,

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,天津航空宣布,

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,3月31日起,

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,將全新開通天津—深圳往返直飛航線。天津—深圳往返直飛航線將由空客A320執飛,

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,每天一班往返。去程天津—深圳航班號GS7885,

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,18時從天津濱海國際機場起飛,

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,21時10分降落深圳寶安國際機場;回程深圳—天津,

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,航班號GS7886,22時15分從深圳寶安國際機場起飛,次日凌晨1時20分降落天津濱海國際機場。開航初期,單程機票人民幣800元幣起(不含稅費)。 中新社指出,該航線的開通填補了天津航空直飛深圳的市場空白,完善了天津航空從天津直飛廣州、深圳、上海等一線城市的航線網絡佈局,對促進天津、深圳兩地經濟與人員的往來交流、加強京津冀區域與粵港澳大灣區的人文與經濟溝通具有積極意義。對於旅客來講,天津直飛深圳,可從深圳前往香港、澳門、廣州、珠海等周邊地區,轉乘交通也極為便利;天津航空還開通了天津至廣州、天津至珠海等往返航線,為旅客提供往返組合的多樣出行選擇。,

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新航、虎航 接連傳虛驚

新加坡航空與廉價航空虎航近一周內均發生與飛安有關狀況,

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,所幸虛驚一場,

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,人機均安。
馬來西亞媒體報導,

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,新加坡航空SG451航班原定周六晚上十一時廿五分從馬爾地夫國際機場起飛,

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,隔天清晨七時十分扺達新加坡樟宜機場,

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,卻因客機在降落時液壓系統出狀況,

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,導致客機在跑道上漏油,

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,返星行程延誤。
報導指出,

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,乘客在客機遷往跑道另一端後被疏散,

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,機場跑道關閉一個半小時。新航發言人表示,從新加坡起飛的SQ452航班是在當晚十時三分飛抵馬里機場,機組人員發現客機起落架執行器出現液壓洩漏,無法將客機遷移跑道。
返回新加坡的SQ451航班使用同一架飛機,因此延誤長達十四點五小時,出狀況客機在馬里糾正問題後飛回新加坡進一步檢查和維修。
虎航上周三清晨七時卅五分從曼谷飛回新加坡的TR2105客機上,清楚聽見客機發出類似鋸子的聲響。
新加坡8頻道報導並貼出旅客提供的錄影畫面,四十四歲旅客陳先生描述,客機從旅客登機離開空橋時就已發出持續聲響,令他感到非常擔心。一名空服員告訴他,這是飛機的液壓系統所造成的噪音,但飛機仍安全可飛行,噪音持續近卅分鐘。
8頻道引述虎航的說法,聲音來自飛機變壓器,本來只是降落時才操作的變壓器,因為故障導致起飛後繼續操作,不會對旅客安全造成威脅。,

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移民行政 海巡人員體測 及格九成

移民行政及海巡人員體能測驗,

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,今天在台灣師大舉行,

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,移民行政共有196人,

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,其中142位女生,

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,要在4分40秒內跑完800公尺,

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,56位男生,

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,要在8分14秒內,

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,跑完1600百公尺。結果有10位女生及4位男生不及格,

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,合格率大約9成3。
下午受測的海巡人員共有64位,要跑800公尺,結果有6位不及格,合格率大約9成1。
考選部特考司長顏惠玲指出,這是初步的成績,最終成績要開審查會決定,預定在下周放榜。,

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路跑/金門螢光夜跑 明晚登場

金門觀光馬拉松賽明晚將在金城鎮登場,

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,打造離島首場的螢光夜跑。 記者蔡家蓁/攝影 分享 facebook 金門也有超夯的螢光夜跑,

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,「2017魅力金門—五鄉鎮觀光程馬拉松」明晚7時在金門知名地標莒光樓前鳴槍起跑,

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,將以螢光賽衣搭配莒光樓夜間投射及螢光賽道打造獨特夜跑風光。明晚夜跑是巡迴5鄉鎮的最後一場馬拉松賽,

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,預計約1700人參加。賽事由金城鎮公所及金門縣觀光協會共同主辦,

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,強力推薦離島首度推出的螢光夜跑。金城鎮路跑的路線,

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,沿途會經過最熱鬧的市區,

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,美麗的海濱公園、紅樹林、前水頭與古崗湖、翟山坑道,

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,沿線有多彩又豐富的傳統建築、人文自然景觀、戰爭遺跡,

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,讓跑者有不一樣的體驗。值得一提,金城賽道沒有光害的月夜,伴著風聲、海浪聲,蟲鳴聲,加上每位跑者身上的螢光,共組成獨特的夜跑風景。昨天現場也發表「五鄉鎮獎牌紀念盒」,只要5場都參加的全勤跑者,就可獲贈紀念酒與獎牌紀念盒,目前有70人符合資格。,

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躺在床上不能動 蘇宗怡嚇到勤作瑜伽

TVBS主播蘇宗怡原本並沒有運動習慣,

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,這三個月來逐漸養成運動習慣,

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,但和一般人不同的是,

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,蘇宗怡健身並非為了身材,

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,而是考慮到健康。原來她有一陣子關節發炎,

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,某一天早上起床,

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,突然發現自己不能走動,

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,還得靠同事推輪椅才能上主播台,

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,讓她決定用運動代替復健。TVBS主播蘇宗怡因關節受傷開始固定運動。圖/蘇宗怡提供 分享 facebook twitter pinterest 蘇宗怡說,

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,之前本來沒在固定運動:「但在去年的10、11月吧,我突然躺在床上都不能動,把我嚇壞了!」她當時不能走動,只能靠同事推輪椅上主播台播新聞,她一度以為自己是中風還是椎間盤突出,後來到三總做了一系列的精密檢查,才查出她原來是尾椎的關節發炎。TVBS主播蘇宗怡因關節受傷開始固定運動。圖/蘇宗怡提供 分享 facebook twitter pinterest 恰巧當時TVBS董事長為主播組規劃了瑜伽課程,也開啟她運動的契機:「我覺得這時間點很巧,我想說,既然公司有規劃,那就試著動動看。」她說,瑜伽老師在不強迫學生的狀況之下,避開她受傷的部位,讓她享受到瑜伽的樂趣,同時也開始找健身教練上課。為何關節會發炎?蘇宗怡說,醫師推測可能是她高跟鞋穿太久,或常上下樓梯,「但醫師懷疑我可能是摔到才會這樣,但我真的想不起來在哪摔過。」她決定鍛鍊核心肌群,以運動代替復健:「因為把肌肉練強壯了,才能保護到關節不受傷。」她和老公一起上健身房,大讚夫妻同行好處多多:「第一是有伴,也比較不會懶散,第二是可以給彼此加油打氣,三是可以順便了解對方的健康狀況,老公撐不下去的時候,我都會在旁邊幫他加油,相對的他也會,夫妻一起健身,可以增加很多情趣。」鼓勵大家若有另一半,可相揪上健身房,達到事半功倍的效果。,

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新蘋果樂園?期待新蘋果 蘋概跳暖身操

蘋果春季發表會確定在下周一(21日)舉行,

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,預計將會發表4吋iPhone或新款iPad Pro和Apple Watch,

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,法人表示,

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,按過去經驗,

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,新機種上市前1個月,

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,上游供應鏈股價即開始提前反映,

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,且會以中小型零組件個股,

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,或是首度納入蘋概股候選名單的公司,

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,先行發動,之後視實際銷售數字,行情轉向下游硬體組裝族群。蘋果(Apple)將於21日舉行發表會,外界預估蘋果將發表4吋手機以及iPad Pro,儘管新產品銷售不受看好,6s銷量首見蘋果手機問世以來的年衰退,法人懷疑4吋機種市場接受度;但蘋果股價在新品發表會前先行走揚,包括可成(2474)、F-臻鼎(4958)、F-GIS(6456)、鴻準(2354)、玉晶光(3406)、穩懋(3105)等近一個月股價漲幅都有超過一成。蘋果已確認下周舉辦發表會,一般認為將會發表的新品除iPhone se外,還包含9.7吋iPad Pro、Apple Watch全新錶帶以及iOS 9.3正式版。第一金店頭市場基金經理人陳思銘表示,儘管去年蘋果iPhone 6S推出後,市場反應不如預期熱絡,但由新機問市帶來的期初鋪貨需求與硬體規格升級,仍可為供應鏈進補。法人圈盛傳,如蘋果推出4吋iPhone,可能會搭載較高階的A8和M8處理器,而且前後鏡頭升級到800萬與1200萬畫素,甚至還有玫瑰金外殼推出,為半導體晶片、光學元件和機殼廠等,增添想像空間。富邦投顧表示對蘋果即將要推出的新款4吋iPhone或新款iPad仍沒有興奮的感覺,預期將與iPhone 6S相似,同時也會增加NFC晶片,因為Apple非常希望銀行業和零售商可以認真採用Apple的行動支付系統。毫無意外iPad Air3效能會比iPad Air2更快,因為通常任何新款iOS裝置都是如此。預估FY16最新款4吋iPhone的出貨量為1000-1200萬支。選股方面看好鴻海、F-TPK、穩懋和F-譜瑞(4966),但同時建議避開大立光(3008)。,

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